L’ASMS – Associazione Sclerosi Multipla Sardegna è stata creata con lo scopo principale di garantire il rispetto e la tutela dei diritti dei pazienti con sclerosi multipla e delle loro famiglie, promuovendo il nuovo concetto di “salute partecipata” e impegnandosi a fornire loro un utile supporto. Questa patologia nel mondo aumenta di una unità ogni 5 minuti e ha un impatto sempre maggiore su tutti i portatori d’interesse (genitori, famiglie, medici, operatori specializzati, utenti, comuni, fino alle ASL) che sono coinvolti nel processo di sostegno sanitario e sociale.
L’obiettivo dell’associazione è quello di fare in modo che la Sclerosi Multipla, condizione di vita di tanti giovani e di tante persone, soprattutto donne, sia affrontata con adeguato supporto alle persone che la vivono, promuovendo un’esistenza attiva e di valore, nella piena tutela dei diritti sociali e lavorativi.
L’Associazione si offre promotrice della diffusione delle conoscenze e dell’informazione sui vari aspetti della Sclerosi Multipla, al fine di limitare lo stigma sociale, con l’obiettivo di migliorare la funzione dell’individuo nonché sui loro familiari, sui loro amici e sulla loro comunità.
A tal proposito mira a realizzare una rete con altri gruppi, associazioni, enti o strutture del territorio nella piena convinzione che le alleanze favoriscano gli interventi sociali a tutela delle persone e delle famiglie che vivono la malattia.
La Sclerosi Multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che esordisce principalmente fra i giovani adulti. Meno frequente l’esordio pediatrico, sotto i 16 anni, e l’esordio tardivo, con prima manifestazione clinica oltre i 50 anni d’età.
La SM è una malattia autoimmune che origina dalla disregolazione delle funzioni del sistema immunitario e si caratterizza per la formazione di placche infiammatorie demielinizzanti a carico dell’encefalo e del midollo spinale.
È una malattia definita multifattoriale, cioè determinata da molteplici fattori genetici e ambientali, e si manifesta con sintomi che variano da persona a persona, presentando diversi decorsi clinici (recidivante/remittente e progressivo), diversi sintomi “visibili”, quali i disturbi motori e di equilibrio, e “invisibili”, quali i disturbi della sfera cognitiva e la fatica, e si caratterizza per una diversa tendenza evolutiva.
La diagnosi di Sclerosi Multipla, così come la malattia nelle sue varie fasi, incide sul percepito stato di salute della persona, sul suo funzionamento in ambito sociale, familiare e lavorativo, per cui è importante la presa in carico della persona che vive la malattia, e definire degli interventi di tutela.
In questa giornata dedicata alla Sclerosi Multipla, si sottolinea l’alta richiesta d’aiuto dei 130.000 pazienti italiani e dei 7.000 sardi con diagnosi di Sclerosi Multipla di cui 4.000 sono donne perché la SM colpisce più le donne; questa malattia richiede controlli, trattamenti medici e nelle fasi più avanzate interventi riabilitativi. La disabilità dei pazienti affetti da SM infatti tende a peggiorare nel tempo, e può essere contenuta da adeguati interventi farmacologici e dal trattamento riabilitativo.
Su questo fronte si rende indispensabile un intervento concreto con investimenti mirati perché in questa patologia, la riabilitazione ha un ruolo di grande importanza, anche includendo interventi mirati di riabilitazione cognitiva che mantenga il funzionamento sociale e lavorativo della persona che quotidianamente convive con la malattia.
Pertanto, chiediamo di ricordare sempre gli oltre 7.000 pazienti sardi e i loro familiari che convivono con questa patologia così impattante per la Sardegna e ci auguriamo che lo staff medico della Prof.ssa Eleonora Cocco, Responsabile del “Centro Regionale Sclerosi Multipla” dell’Ospedale Binaghi, ASL di Cagliari, sia sempre mantenuto nel pieno delle sue funzioni e del suo personale che comprende neurologi dedicati alla malattia, e arricchito con figure specialistiche per il supporto al paziente (psicologi e psichiatri) per la migliore gestione degli sintomi invisibili.
Il Presidente Associazione Sclerosi Multipla Sardegna
Sergio Cavoli