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Con l’obiettivo di supportare coloro la cui quotidianità è dettata dalle terapie e le trasfusioni per trattare la Beta-Talassemia, “BConfident – Il valore del tempo nella beta-talassemia”, l’incontro aperto a tutti i cittadini realizzato con il contributo non condizionato di Bristol Myers Squibb, avrà luogo martedì 12 marzo 2024 presso il T Hotel Cagliari alle ore 15.
Sarà un’occasione di confronto costruttivo e positivo tra gli attori coinvolti nel percorso di cura per questa patologia. L’ascolto reciproco sarà il filo conduttore che consentirà ai pazienti di mettere in evidenza il valore del tempo sottratto loro dalle terapie e l’impatto sulla propria qualità di vita, ma allo stesso tempo di affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione.
Secondo quotidianosanità.it, su una popolazione calcolata per la Sardegna di 1,64 milioni di abitanti, 1.600 persone sono affette da talassemia, dei quali 1.063 presentano la forma ‘major’ e sono quindi dipendenti dalle trasfusioni. Inoltre per sanità24 e ilsole24ore.com, la Sardegna è la Regione dove questa patologia ha l’incidenza più alta d’Italia (12,9%).
La beta-talassemia è una malattia del sangue di tipo ereditaria, che comporta bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione dei tessuti, degli organi e dei muscoli con conseguente stato di stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000 persone con questa patologia di cui ben il 73% è dipendente da periodiche trasfusioni di sangue (fonte osservatoriomalattierare.it)
Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno realizzato cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell’anemia e al contempo liberando tempo traducendosi in una miglior qualità della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per pazienti e caregiver.
L’incontro vedrà la partecipazione di uno psicologo, dei clinici che quotidianamente si interfacciano con la malattia, ma i protagonisti indiscussi saranno proprio i pazienti. L’obiettivo vuole essere quello di dibattere e confrontarsi attorno a un tema così impattante in Sardegna, discutere su come gestire il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni e individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai suoi trattamenti. L’incontro sarà fruibile anche in streaming. Per partecipare e avere maggiori informazioni sull’incontro è disponibile il seguente link: bconfident.it/cagliari.
Obiettivo finale del progetto è quello di condividere i bisogni insoddisfatti del paziente affetto da beta-talassemia e dipendente dalle trasfusioni e il conseguente impatto che le trasfusioni hanno sulla sua qualità della vita, dando luogo ad una comunicazione attiva tra clinici, pazienti e loro associazioni al fine di, sfatare i falsi miti sui trattamenti attualmente a disposizione, raccogliere le esperienze sia del medico che del paziente, analizzare le implicazioni psicologiche della malattia, fornendo materiale conoscitivo e infine ascoltare attivamente il contributo delle associazioni pazienti
