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Cagliari. Un gruppo di genitori e tutori dei piccoli pazienti del Centro Ausonia di Cagliari, scrivono una lettera al Presidente della Regione Sardegna Christian Solinas e all’Assessore Mario Nieddu. Il Centro Ausonia, è chiuso da marzo fino a nuove disposizioni, a causa della pandemia in atto in tutto il mondo. Ora, chiedono la riapertura, nello specifico dell’ambulatorio dedicato all’età evolutiva e quali protocolli di sicurezza sono previsti a tal fine. Sottolineano le condizioni in cui verte il Centro Ausonia, non di certo ottimali, dove i bambini con molteplici patologie si trovano a dover essere visitati in spazi ristretti, con tante persone differenti per età e patologia. Rilevano e rimarcano la serietà, professionalità e disponibilità degli Operatori Sanitari del Centro, un grande valore aggiunto nel percorso riabilitativo dei bambini, che non è venuta a mancare neanche in questo difficile momento. Genitori e tutori, alla luce delle recenti riaperture e di quelle che avverranno, definite
dall’Ordinanza n. 20 del 2 Maggio 2020 della Regione Sardegna, chiedono che venga tenuto in grande considerazione l’esigenza di attivare immediatamente tutti i protocolli per consentire la riapertura di un servizio essenziale, quale quello del Centro Ausonia di Cagliari.
Di seguito il testo integrale della lettera:
– Gentili Presidente Solinas e Assessore Dott. Nieddu,
Siamo un gruppo di genitori sardi che nella quotidianità affronta realtà complesse legate alle cure dei nostri figli con disabilità che, in questo difficile momento causato dal Coronavirus, si è trovato a veder solamente aumentare le proprie preoccupazioni.
I nostri bambini, affetti da patologie motorie disabilitanti, dal ritardo psicomotorio alla paralisi cerebrale infantile, necessitano costantemente di cure, terapie e visite mediche per consentire loro di acquisire quanto più possibile un’autonomia ed un tenore di vita il più dignitoso possibile e, in alcuni casi, la sopravvivenza.
Gran parte delle nostre famiglie ha o ha avuto a che fare con realtà ospedaliere come il Bambino Gesù di Roma, il Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze, il Bellaria di Bologna, a cui ci rivolgiamo quando le cure per i nostri figli non possono essere affrontate nella nostra Regione Sardegna, con tutto quello che ne consegue per loro e le nostre famiglie: un
elevato impiego di energie e risorse economiche, difficile gestione familiare per la lontananza da casa per brevi o, spesso, lunghi periodi.
La Regione Sardegna, in tal senso, ha dato un grande contributo alle nostre famiglie sia attraverso la Legge Regionale n. 26 del 23 luglio 1991, in materia di ricoveri extraregione, ma anche, nello specifico, con l’apertura nel 2018 dell’ambulatorio dedicato all’età evolutiva del Centro Ausonia a Cagliari, che è stata un eccezionale traguardo per tutto
il territorio sardo, andato ad aggiungersi agli ambulatori già operativi di Iglesias e di San Gavino ma migliorando la distribuzione dell’enorme bacino di utenza, determinando, di conseguenza, un servizio superiore e consentendo a tantissimi piccoli pazienti di essere territorialmente più vicini ai bisogni di salute delle famiglie come le nostre – si pensi
solamente ai tantissimi bambini con paralisi cerebrale che il Centro di Cagliari ha attualmente preso in carico. Data l’incredibile importanza di un ambulatorio come questo, è doveroso pensare che si debba intervenire a riguardo per la salvaguardia di tutti i pazienti, grandi e piccoli. Va sottolineato che le condizioni in cui verte il Centro Ausonia, non sono di certo ottimali per i suoi pazienti, meno che mai dopo l’introduzione dell’ambulatorio suddetto, per il quale tanti bambini con molteplici patologie si trovano a dover essere visitati in spazi ristretti, non prettamente funzionali allo scopo delle visite, spesso dovendo sostare con tante persone differenti per età e patologia, in attesa di essere ricevuti.
Nonostante questo, la serietà, professionalità e disponibilità degli Operatori Sanitari del Centro Ausonia si è sempre contraddistinta e per noi ha da sempre un grande valore nel percorso riabilitativo dei nostri bambini; e non è venuta a mancare neanche in questo difficile momento in cui il Coronavirus ha costretto il Centro, all’inizio di marzo, così come altri Centri riabilitativi analoghi, a chiudere le porte ai suoi pazienti fino a nuove disposizioni ministeriali, sospendendo tantissime visite di controllo programmate solo nei mesi di marzo e aprile.
Gli Operatori Sanitari del Centro si sono più volte resi disponibili, tramite e-mail e telefono, a continuare a seguire i loro pazienti per affrontare eventuali problematiche che si sono manifestate in questo periodo, cercando di prendere coscienza delle condizioni dei pazienti tramite video, foto e quanto poteva consentire loro di capire le varie situazioni e
limitatamente alla distanza e all’impossibilità di una visita ambulatoriale più o meno urgente.
È evidente riconoscere cosa possa significare per un bambino di 2 o 10 anni, sospendere improvvisamente le terapie riabilitative per due mesi (se si pensa che due mesi di vita di un bambino potrebbero essere paragonati a 3 anni o più di vita di un adulto), senza poter fare controlli d’urgenza o anche solo periodici che nella normalità vengono fissati, per
valutare, scegliere e modificare presidi e terapie che migliorino le condizioni determinate dalle disabilità motorie.
Per non parlare, poi, di chi necessita, come alcuni dei nostri figli, di un controllo farmacologico della spasticità mediante infiltrazione eco-guidata di tossina botulinica, indispensabile per arrestare un processo muscolare degenerativo che, parallelamente alla sospensione delle terapie riabilitative, può diventare irreversibile determinando, nella maggior parte dei casi, un peggioramento delle condizioni cliniche
dei piccoli pazienti, situazione che rende poi difficile una ripresa, un recupero, nonché la perdita dell’importante e difficile lavoro fatto già prima del Coronavirus da medici, terapisti, genitori e, in primis, dai bambini stessi.
Purtroppo il Coronavirus ha fermato tutto, o quasi, per la Nostra Nazione, e per il Mondo intero, ma non ha fermato le patologie dei nostri bambini, né le complicazioni che ogni giorno sono (e siamo, come loro caregivers) costretti ad affrontare con o senza COVID-19.
E’, pertanto, comprensibile che attendere ancora sia per questi piccoli pazienti ogni giorno più difficile e, in certi casi, devastante, arrivando ad alimentare una condizione di sconforto generale che sta colpendo l’intera popolazione, nella convinzione che il Coronavirus potrà lasciare dei segni indelebili sui nostri bambini.
Il Centro Ausonia, e nello specifico l’ambulatorio dedicato all’età evolutiva, è per tutti noi, una realtà sarda irrinunciabile, e dopo due mesi di chiusura diventa ormai urgente e fondamentale la Sua riapertura, nonché la sua riqualificazione, per consentire ai suoi piccoli pazienti in attesa, di poter contare sull’assistenza specialistica indispensabile che
da tempo li sostiene.
Chiediamo pertanto di capire se e quando questo sarà possibile, precisando che ciò che può sembrare non urgente in un determinato momento può diventarlo, a volte, in maniera irrimediabile, condizione che nessuno di noi può permettersi né, crediamo, Voi vogliate
permettere.
È, dunque, evidente che sono maggiori i rischi per la salute di questi bambini, rispetto ai benefici – in termini di sicurezza per i Sanitari – nel tenere chiuso il Centro Riabilitativo, considerando anche che molti dei centri riabilitativi regionali si stanno attivando da giorni per l’imminente riapertura o hanno già riaperto con tutti i protocolli necessari.
Pertanto, alla luce delle recenti riaperture e di quelle che avverranno, definite dall’Ordinanza n. 20 del 2 Maggio 2020 della Regione Sardegna, per far ripartire la nostra terra, con la ripresa di molte attività interrotte a causa della pandemia (di prima necessità e non), chiediamo che venga tenuto in grande considerazione l’esigenza di attivare immediatamente tutti i protocolli per consentire la riapertura di un servizio da sempre essenziale per tutto il territorio e che dopo due mesi di fermo non può
ancora aspettare, se si vuole tutelare la salute dei suoi pazienti affinché ricevano l’assistenza che meritano, che non può e non deve essergli negata.
Vi chiediamo, pertanto, di volerci comunicare quando la riapertura del Centro Ausonia, ma più nello specifico dell’ambulatorio dedicato all’età evolutiva, sarà possibile e quali protocolli di sicurezza sono previsti a tal fine, così da poter finalmente pensare di non essere ancora soli nelle nostre battaglie quotidiane, condizione che il Coronavirus, per
famiglie come le nostre, ha amplificato in maniera esponenziale giorno dopo giorno.
Certi della Vostra sensibilità e serietà che Vi contraddistingue da sempre nell’affrontare temi così importanti per la nostra comunità, come le disabilità dei minori e l’assistenza alle loro famiglie, rimaniamo in attesa di un Vostro riscontro alla nostra richiesta, che crediamo sia di fondamentale importanza anche in questo momento così difficile per tutti.
Grazie per il Vostro Lavoro.
Firmato da un gruppo di genitori e tutori
dei piccoli pazienti del Centro Ausonia di Cagliari
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