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La ricerca sui pedali è un evento di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa in Europa, senza ancora una cura risolutiva, nata da un’idea di Oronzo De Tommaso, delegato della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica di Brindisi Torre, padre di una ragazza con la fibrosi cistica, che ha fatto della sua passione per la bicicletta un volano per raccogliere fondi per la ricerca. L’iniziativa ha incontrato l’interesse di Rosario Grasso, volontario FFC Ricerca in Sicilia, e di Virginia Fiori, delegata FFC Ricerca a Firenze, entrambi ciclisti amatoriali, anch’essi con la fibrosi cistica. Riuscire a pedalare per lunghi tratti con la fibrosi cistica non è cosa da tutti.
Il tour, alla sua terza edizione, quest’anno attraverserà la Sardegna, partendo il 25 aprile da Assemini in provincia di Cagliari con la partecipazione straordinaria del ‘Cavaliere dei Quattro Mori’, Fabio Aru, il primo sardo (e quarto italiano assoluto dopo Gimondi, Moser e Nibali) ad aver indossato la maglia rosa del Giro d’Italia, gialla del Tour de France e rossa della Vuelta in Spagna.
A seguire, le tappe a Villasimius (25.4), Sanluri e Riola Sardo (26.4), Porto Torres (27.4), Ala De Sardi (28.4), Budoni e Siniscola (29.4).
La fibrosi cistica si presenta dalla nascita a causa di una mutazione del gene CFTR e si manifesta in maniera cronica progressiva alterando le secrezioni di molti organi, contribuendo al loro deterioramento. A subire il maggiore danno sono i bronchi e i polmoni: al loro interno secrezioni mucose dense tendono a ristagnare, generando infezione e infiammazione che nel tempo possono causare un’insufficienza respiratoria. Per questo motivo, un tempo la malattia era conosciuta con il nome di “mucoviscidosi”.
“Lo sport – dichiara Virginia Fiori, testimonial della pedalata – è per i malati FC faticoso quanto doppiamente importante, aiuta a ottimizzare tutte le risorse vitali, facilitando, grazie all’attività fisica, una migliore funzionalità respiratoria e cardiocircolatoria, a favore anche di aspetti psichici e sociali essenziali per contrastare la malattia, avvicinandoci il più possibile a una vita normale».
“Siamo orgogliosi di avere il campione Fabio Aru come testimonial di questo Charity Bike Tour che mira a sensibilizzare il territorio sull’importanza della ricerca. – afferma Oronzo De Tommaso, ideatore dell’iniziativa – Abbiamo voluto toccare tutte le Delegazioni FFC Ricerca presenti in Sardegna nell’ottica di approfondire la conoscenza di questa malattia genetica, detta anche ‘malattia invisibile, che tocca oltre 6.000 persone in Italia, di cui circa un 30% purtroppo ancora orfane di terapia. Un’incidenza significativa che registra nel nostro Paese un portatore sano FC ogni 30 persone, spesso senza saperlo”.
Quando due portatori sani FC decidono di avere un figlio, hanno 1 possibilità su 4 di generare un figlio con la fibrosi cistica che oggi potrà guardare a un’aspettativa di vita media oltre i 40 anni, al prezzo di pesanti cure quotidiane. Da qui nasce questo appuntamento, che si può sostenere adottando simbolicamente alcune tratte del percorso per finanziare la ricerca, attraverso Retedeldono.it. Per informazioni, contattare Virginia Fiori (Mob. +39 333 6485308, mail. virgi.fiori@gmail.com).
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