Beta-talassemia in Sardegna: l’indagine fotografa la vita dei pazienti sardi fra continui accessi ospedalieri e rinunce
Cagliari. La beta-talassemia sottrae spazio alle attività quotidiane e costringe pazienti e caregiver a dedicare molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite dicontrollo che li accompagnano per tutta la vita. Il tempo scorre quindi diversamente per loro, e sitraduce in rinunce quotidiane e frustrazione: i pazienti si sentono affaticati, incompresi e stressati.La condizione delle persone che convivono con la beta-talassemia è stata al centro dell’incontro“Strade parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia”, organizzato nell’ambito dellacampagna di sensibilizzazione promossa da SITE, Società Italiana Talassemie edEmoglobinopatie, e realizzata con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, chesi è svolto oggi a Cagliari.Dal racconto de...