malattie rare Archivi - CAGLIARI POST

“Malattie Rare, la Sardegna tra radici e innovazione”. Convegno per la Giornata mondiale delle Malattie Rare

25Feb

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eventi

“Malattie Rare, la Sardegna tra radici e innovazione”. Convegno per la Giornata mondiale delle Malattie Rare

Si terrà domani, mercoledì 26 febbraio 2025, a partire dalle 9 nella Sala Anfiteatro dell’Assessorato della Sanità, in via Roma 253 a Cagliari, il convegno “Malattie Rare, la Sardegna tra radici e innovazione”, organizzato dall’Assessorato in collaborazione con “Omar - Osservatorio Malattie Rare”, “Coresar – Coordinamento Associazioni Malattie Rare della Sardegna”, “CCRMR – Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare”. Il convegno si svolgerà in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare. Sarà presente l’assessore regionale della Sanità, Armando Bartolazzi, che porterà i saluti istituzionali. https://files.regione.sardegna.it/squidex/api/assets/redazionaleras/13d519e5-a88e-4199-ad1b-03c0276dae8c/programma-def-26-febbraio-25-malattie-rare-sardegna-v2.pdf...

Malattie rare, nasce in Sardegna la rete hub and spoke per la presa in carico integrale del paziente

29Gen

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sanità, Sardegna

Malattie rare, nasce in Sardegna la rete hub and spoke per la presa in carico integrale del paziente

Un’assistenza più efficiente, più efficace ed uniforme per i pazienti sardi affetti da malattie rare. E’ questo l’obiettivo perseguito dalla Giunta regionale con il provvedimento che aggiorna la Rete regionale per le malattie Rare nell’isola, nell’ambito dell’Accordo sul Piano nazionale per le malattie rare 2023-25 già recepito in Sardegna nel febbraio 2024. Il provvedimento riordina i centri della Rete per le malattie rare della Regione Sardegna, secondo un modello a raggiera (hub and spoke) che prevede un livello di coordinamento regionale e delle diramazioni territoriali che rappresentano i nodi della Rete, costituiti dai centri di riferimento e dalle relative Unità Operative. Attraverso il riordino, le Unità Operative “per patologia” vengono riorganizzate in centri di riferimento...

Malattie rare. AAssessore Doria: “In Sardegna massima attenzione. Sulla Sma aperto il confronto per la collaborazione con il Gaslini”

14Mar

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sanità, Sardegna

Malattie rare. AAssessore Doria: “In Sardegna massima attenzione. Sulla Sma aperto il confronto per la collaborazione con il Gaslini”

Cagliari. “La Sardegna è fra le Regioni con il più alto livello d’attenzione verso le malattie rare. Solo al Microcitemico, centro di riferimento regionale, vengono seguiti in media tra i 700 e gli 800 adulti e tra i 1.400 e 1.500 pazienti in età pediatrica. Negli screening neonatali, di fondamentale importanza per la diagnosi precoce, oggi vengono ricercate 40 patologie, di cui 38 metaboliche”. Lo dichiara l’assessore regionale della Sanità, Carlo Doria, in risposta alla mozione presentata da un gruppo della minoranza in Consiglio regionale. “Non potrebbe esserci un’attenzione diversa – sottolinea l’assessore – in una Regione in cui l’incidenza delle malattie rare è particolarmente forte. In questo quadro non abbiamo mai sottovalutato il tema relativo all’atrofia muscolare spinale (SMA...

Malattie rare, più di 11mila i sardi che ne soffrono.Oltre 2mila sono bambini

26Feb

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eventi

Malattie rare, più di 11mila i sardi che ne soffrono.Oltre 2mila sono bambini

Nell'occasione del Rare Disease Day 2023, martedì 28 febbraio, inizio ore 10, l'aula magna di Palazzo Belgrano ospita l'incontro “Le malattie rare in Sardegna: presente e futuro”, organizzato dall'Università di Cagliari con la collaborazione del CcrMr e patrocinio dell'Osservatorio malattie rare (Omar) e del Coordinamento associazioni della Sardegna (CoReSar). IL 28 FEBBRAIO SI CELEBRA LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE, UN'AMPIA E VARIA TIPOLOGIA DI PATOLOGIE, CON DIVERSI LIVELLI DI GRAVITÀ E BASSE PERCENTUALI DI DIFFUSIONE NELLA POPOLAZIONE Le malattie sono definite rare quando colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa è considerata rara quando non supera lo 0,05 per cento della popolazione, cioè non più di un caso ogni 2000 perso...

Giornata mondiale delle malattie rare, Mario Nieddu: “Nei centri specializzati della Sardegna assistiti oltre 10 mila pazienti”

28Feb

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Regione Sardegna

Giornata mondiale delle malattie rare, Mario Nieddu: “Nei centri specializzati della Sardegna assistiti oltre 10 mila pazienti”

Cagliari. “Il perdurare della pandemia non ci ha fatto dimenticare e non ci deve far dimenticare chi soffre a causa di altre malattie ed è per questo motivo che la ricorrenza di oggi assume un significato ancora più importante e profondo”. Lo dichiara l’assessore regionale della Sanità, Mario Nieddu, in occasione delle celebrazioni per la Giornata mondiale delle malattie rare, oggi, 28 febbraio 2022, al suo quindicesimo appuntamento. “La giornata mondiale deve essere prima di tutto l’occasione per sensibilizzare e informare chiunque su questo delicatissimo tema, richiamando l’importanza delle cure e della ricerca”, precisa l’assessore, che ricorda: “Nel nostro Paese il Testo unico sulle malattie rare è stato approvato alla fine del 2021, ma ancora non è stata data piena applicazione”. “...

Sanità: assistenza per le malattie rare nel nord Sardegna

8Lug

By Alberto Porcu ZandaNo Comments

comunicati, Politica, sanità, Sardegna

Sanità: assistenza per le malattie rare nel nord Sardegna

Incontro, stamani, tra l’Assessore alla Sanità Mario Nieddu, il Sindaco di Berchidda ed Presidente della comunità montana del Monte Acuto, Andrea Nieddu per parlare della esigenza della riapertura del presidio di assistenza medico specialistica per le malattie rare nel Nord Sardegna e per la copertura dei posti vacanti per medici di Medicina generale nei comuni di Berchidda, Monti e Oschiri. “Un’occasione – spiega l’Assessore regionale – per un confronto su alcune tematiche specifiche che riguardano il territorio del nord dell'isola. In particolare valuteremo attentamente la possibilità di riaprire il presidio per le malattie rare per il Nord Sardegna. Un servizio di cui potrebbero beneficiare i circa seicento pazienti che per le cure, oggi, devono obbligatoriamente spostarsi su Caglia...