Maria Antonina Sebis scrive per Thalassa Azione Onlus APS un comunicato stampa sulla grave
situazione che stanno subendo, ancora una volta le persone con Thalassemia e le loro famiglie:
-Da mesi le persone con Talassemia di tutta la regione stanno subendo gli effetti di numerosi disservizi, in particolare i 450 pazienti dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari si ripetono continui rinvii delle terapie trasfusionali. Malgrado la dedizione e l’impegno degli operatori sanitari, la grave carenza di organico dei centri trasfusionali, a cui non pare si riesca a trovare soluzione, sta mettendo in ginocchio un opportuno approvvigionamento di sangue per il fabbisogno dell’intera popolazione sarda.
Ciò significa per chi la trasfusione di sangue la deve eseguire ogni 15-20 giorni, non solo vivere nell’incertezza, nell’impossibilità di programmare l’attività scolastica, lavorativa e personale in attesa della terapia, ma minare la serenità e il benessere di pazienti, piccoli e grandi, e delle loro famiglie.
Stiamo tornando indietro di 40 anni e non siamo più disposti a tollerare questa situazione, dobbiamo salvaguardare la nostra salute e la nostra qualità di vita.
Nonostante i numerosi appelli alle istituzioni preposte all’organizzazione della cura e della presa in carico dei pazienti con Talassemia, che afferiscono a 14 diversi “luoghi” di cura della regione, ancora non esiste una rete regionale che garantisca un coordinamento nell’approccio multidisciplinare indispensabile per un’accettabile cura di questa patologia.
Considerati i disagi che i pazienti e le loro famiglie stanno subendo e l’inerzia dell’Assessorato alla Sanità regionale chiederemo conto nelle sedi opportune dei danni arrecati a tutta la categoria di persone che rappresentiamo.